Er wordt regelmatig verwezen naar de duizenden Isala deelneemsters, maar misschien zijn jullie ook wel benieuwd naar hoe die groep eruitzag? Toen ik mijn masteropleiding Sociologie aan de Universiteit Antwerpen startte, kon ik een masterthesis kiezen uit een hele reeks onderwerpen. Al snel wist ik dat één onderwerp er voor mij écht uit sprong: ‘inclusieve citizen science’, waarbij Isala als casestudie wordt gebruikt.
Citizen science of burgerwetenschap wordt alsmaar populairder (even opfrissen hoe en wat? Lees dan zeker Sarah’s blogpost). Maar waarom? Omdat burgers een actieve rol op zich nemen én samenwerken met wetenschappers, wat vaak resulteert in waardevolle bevindingen (kijk maar naar Isala). Daarnaast biedt citizen science nog voordelen: het leidt tot nieuwe kennis, versterkt het vertrouwen tussen wetenschappers en de algemene bevolking, en maakt effectief gebruik van sociaal en cultureel kapitaal. Het Isala project is een schitterend voorbeeld van citizen science! Deze onderzoeksvorm wordt door het Isala team goed benut om het vaginale microbioom in kaart te brengen, wat een centrale rol speelt in de voortplanting en gezondheid van vrouwen. Ik nam dan ook met veel plezier een duik in de grote schat aan Isala data. 🙂
Zoals jullie al konden lezen in het eerste grote Isala artikel registreerden 6007 vrouwen zich voor de eerste onderzoeksfase. Uit interne data-analyse bleek dat voornamelijk hoogopgeleide witte vrouwen deelnamen. Van de 4682 deelnemers aan de vragenlijsten, bleken 164 vrouwen in armoede te leven waarvan 106 een hoger diploma hebben. Binnen de grote groep van Isala deelneemsters is die verdeling dus niet zo representatief. En net daarom focuste ik met mijn thesisonderzoek op vrouwen die leven in monetaire armoede, wat betekent dat hun huishoudinkomen onder de armoedegrens valt, die vastgepind werd op 1293 euro/maand voor een alleenstaande. Je kon eerder al lezen in verschillende van onze blogs, o.a. over de sisterhood, dat diversiteit enorm belangrijk is in een project als Isala, net omwille van verschillen tussen vaginale microbiomen. En zoals je in de blog van mijn collega-studente Laura kon lezen, ging zij tijdens haar thesisonderzoek op zoek naar vrouwen met Marokkaanse of Turkse migratieachtergrond in Vlaanderen en effende zij zo mee het pad naar inclusieve wetenschapscommunicatie.
In mijn eigen thesisonderzoek stond de volgende vraag cruciaal: Hoe kunnen we vrouwen in armoede meer betrekken in een burgerwetenschapsproject zoals Isala? Wel, daarvoor is het belangrijk dat we begrijpen waarom vrouwen (al dan niet) de stap zetten om deel te nemen. Daarom ging ik meteen aan de slag en nam semigestructureerde diepte-interviews af bij tien Antwerpse vrouwen. Ik stelde op voorhand een lijst met vragen op die ik zeker aan bod wou laten komen tijdens het gesprek. De gesprekken vonden allemaal in persoon plaats. De deelnemers mochten zelf een locatie kiezen waar ze zich comfortabel voelden om het gesprek te laten plaatsvinden. Hoewel de meeste vrouwen mij uitnodigden bij hen thuis, waren er ook enkele die mij lieten kennis maken met het sociaalcafé in hun buurt.
Hun ervaringen werden vastgelegd en ik kreeg antwoorden op een belangrijke onderzoeksvraag: Wat zijn redenen om al dan niet deel te nemen aan een burgerwetenschapsproject zoals Isala?
Ik ging dus op zoek naar barrières die vrouwen mogelijks ervaren, en misschien nog belangrijker: ik onderzocht hoe we deze barrières in de toekomst kunnen verhelpen.
Barrières voor deelname aan burgerwetenschap
En wat blijkt nu, barrières voor deelname zijn gelinkt aan bewustzijn, persoonlijke situatie en motivatie. De barrières zelf zijn onder andere tijdsinvestering, financiële gevolgen, gebrek aan vertrouwen, technologische onzekerheid en stigma. Hier enkele vaststellingen opgelijst in iets meer detail:
- Heel wat geïnterviewde vrouwen maken weinig gebruik van sociale media, terwijl het onderzoek vaak via deze kanalen wordt verspreid en gepromoot.
- Het gebruik van een laptop zorgt voor onzekerheid, omdat de vrouwen er vaak geen ter beschikking hebben.
- Ze willen zelf de keuze hebben om eventuele financiële kosten al dan niet te maken, zoals het aanschaffen van hersluitbare zakjes voor stalen.
- De meeste geïnterviewde vrouwen zijn laaggeschoold, wat maakt dat ze vaak minder kennis hebben van het wetenschappelijk onderzoeksproces (‘achter de schermen’), wat hun interesse in deelname vermindert.
- Stigma rond armoede leidt ertoe dat deze vrouwen in armoede niet graag worden gelinkt met andere mensen die in dezelfde financiële situatie vertoeven.
Hoe kunnen we deelname vergemakkelijken?
Gelukkig kunnen we heel wat acties ondernemen om deze barrières of drempels te verlagen. We noemen dit ook wel ‘facilitators’, om even een fancy term te gebruiken, en die facilitators geef ik hier graag even mee. 🙂
- Om de drempel voor deelname te verlagen, is transparante, laagdrempelige en persoonlijke communicatie nodig. Dit kan bijvoorbeeld via een toegewezen contactpersoon (denk bijvoorbeeld aan een Isala onderzoeker of een arts) die kan helpen bij het opbouwen van vertrouwen en het delen van gevoelige informatie. Idealiter wordt er ook een face-to-face contactmoment voorzien, liefst 1 op 1, waarbij de onderzoekers het onderzoek bespreken en zichzelf kunnen voorstellen aan de deelneemsters. Daarnaast wordt er bij voorkeur een locatie gekozen waarbij de respondent geen verplaatsingskosten moet maken. Zij kan hierin zelf een suggestie doen, of mogelijkheden kunnen bekeken worden met lokale organisaties.
- Er wordt best gezorgd voor een begrijpbare en duidelijke communicatie, en dus zonder vakjargon. Indien er toch enkele specifieke termen gebruikt worden, worden die liefst zo duidelijk mogelijk uitgelegd.
- De vrouwen in kwestie verkiezen meerdere korte momenten om vragenlijsten in te vullen. Zo kunnen ze die gemakkelijker inplannen.
- Duidelijkheid over financiële kosten is van groot belang, maar ook naar waar en/of wie dit geld gaat. Indien praktisch testmateriaal (zoals hersluitbare zakjes, enveloppes, postzegels, …) gebruikt wordt in het onderzoek, wordt dit idealiter afgeleverd bij de deelneemsters, zodat zij zelf die kosten niet hoeven te maken.
- Aangezien niet alle technologieën zomaar voor handen zijn voor iedereen, brengt dit soms enige onzekerheid met zich mee hoe bepaalde toepassingen gebruikt moeten worden. Duidelijke handleidingen worden daarom aangeraden en daarnaast kan de contactpersoon ook verder uitleg geven bij zaken die onduidelijk zijn.
Het werd al snel duidelijk dat we nog heel wat kunnen bijleren uit deze nuttige masterthesis. Het Isala team kijkt er dan ook enorm naar uit om dit mee te nemen in vervolgonderzoek en nieuwe zuster-, dochter- en zijprojecten. 🙂
Wie ben ik?
Hoi, ik ben Katja Kloeck. Ik stuurde het voorbije jaar af met een master Sociologie aan de Universiteit Antwerpen, na een bachelor in de Klinische Toegepaste Psychologie. Al van kinds af aan wil ik ervoor zorgen dat iedereen een kans krijgt om deel te nemen aan activiteiten. Deze interesse heb ik dan ook doorgetrokken naar mijn masterthesis, waarbij ik Isala als casestudie bekeek, en sinds kort ook naar mijn job. Momenteel werk ik als bemiddelaar voor jongeren op de afdeling intensieve dienstverlening bij de VDAB (Vlaamse Dienst voor Arbeidsbemiddeling en Beroepsopleiding). Mijn doel is om jongeren te begeleiden die zich momenteel niet in een tewerkstelling, opleiding of beroepsgerichte vorming bevinden. Hierbij wordt er ingezet op de problemen die zich afspelen in het leven van deze jongeren maar ook op hun interesses. Wij werken daarom nauw samen met lokale partnerschappen binnen het Antwerpse.