Misschien ben je deze uitspraak in maart al tegengekomen. Endometriose is een ziekte die 1 op 10 mensen treft, maar ze is nog vrij onbekend. Daar proberen we vanuit onze Behind Endo (Stories) vzw iets aan te doen! We, Vera Esmeralda Frederickx en Valerie Clinkemalie, zijn beiden endometriosepatiënt die de diagnose 4 jaar geleden kregen. Omdat we zelf ervaarden hoe weinig kennis er over endometriose te vinden was, besloten we onze vzw in 2021 officieel op te richten, wat ons meer draagkracht geeft om met beleidsmakers rond tafel te gaan zitten.
Voor we verder gaan, eerst even vertellen wat endometriose nu eigenlijk is. Endometriose is een chronische ziekte waarbij er zich vreemd weefsel in het hele lichaam kan bevinden (zoals bv. op je middenrif en longen), maar voornamelijk in de buikholte, op en rond de eierstokken, blaas en darmen. Daar zorgt het voor verklevingen van organen en ontstekingsreacties. Bij veel vrouwen is het weefsel gevoelig voor hormonen, wat zich onder andere kan uiten in zeer pijnlijke menstruatieklachten en vruchtbaarheidsproblemen. Vele vrouwen ervaren echter ook elke dag van de maand pijn vanwege de reeds aangetaste organen en zenuwen.
De definitie van de World Health Organisation (WHO):
“Endometriose is een chronische ziekte waarbij weefsel dat enigszins lijkt op het baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoeder wordt aangetroffen.”
De aandoening zou wereldwijd ongeveer 190 miljoen of 1 op 10 vrouwen in de vruchtbare leeftijd en meisjes treffen. (WHO, 2O23)
Door alle ervaringsverhalen van patiënten hebben we zelfs het vermoeden dat deze ziekte 1 op 7 mensen treft. Bizar veel eigenlijk, he? Als je het zo bekijkt, komt het even vaak voor als diabetes. Maar toch is het nog vrij onbekend bij het grote publiek én in de medische wereld…
FOTOCAMPAGNE ‘GEEF ENDOMETRIOSE EEN GEZICHT’
Daar probeerden we in maart iets aan te doen. Maart is namelijk dé bewustwordingsmaand voor endometriose. Wereldwijd zetten verschillende patiëntenorganisaties acties op touw en delen zij uitgebreide informatie rond deze ziekte. Hoe doen wij dat dan met onze Vlaamse vzw Behind Endo (Stories)? Eerst en vooral door een straffe en beklijvende fotocampagne!
Elke dag, gedurende heel de maand maart, postten we op onze website en onze social media kanalen een zwart-wit foto van een endometriosepatiënt met een quote uit hun verhaal. Waarom? Omdat elk persoon haar eigen verhaal en traject heeft en endometriose bij iedereen anders ervaren wordt. Zo zijn er mensen met extreme menstruatiepijn, maar evengoed mensen die amper pijn ervaren of net elke dag van de maand pijn ervaren. Endometriose is op die manier moeilijk te diagnosticeren en door verhalen van patiënten te delen, hopen we voor herkenning maar ook erkenning te zorgen. Want erkenning is iets dat we vaak missen. Velen zoeken jaren achter een diagnose maar krijgen ondertussen te maken met medical gaslighting, waarbij sommige medici de klachten wegwuiven en mensen het gevoel geven dat de pijn niet echt is. In dit opzicht is erkenning van immens groot belang, want onze-pijn-is-echt! Die (h)erkenning van de ziekte willen we niet alleen aan andere endometriosepatiënten geven, maar ook bij het brede publiek bereiken, in de medische zorg en bij beleidsmakers.
Hoe gingen we te werk? Voor onze campagne planden we twee fotoshoots. Beide waren ontzettend snel volgeboekt. Hieraan merkten we hoeveel nood er was om dit te organiseren en er samen over te kunnen delen en praten. Ook al was het een stap uit velen hun comfortzone en kwamen er zelfs mensen voor vanuit Nederland gereden. Dit bewijst duidelijk dat er nood is bij patiënten om open te praten over de ziekte en op die manier duidelijk te maken aan hun omgeving welk leed dit op fysiek en emotioneel vlak veroorzaakt in hun dagelijkse leven.
De fotoshoots zelf waren bijzonder om mee te maken en ook met momenten zeer emotioneel.
“Ik wil er alles aan doen om de volgende generaties van dit leed te besparen. Alles start met meer gewaarwording, begrip, bevestiging en kennis! De meeste mensen weten niet wat wij moeten doorstaan en endometriose (als het al gekend is) wordt vaak nog aanzien als een “pijnlijke menstruatie”. Nee, wij zijn chronisch ziek! Deze ziekte heeft een enorme impact op de rest van ons leven. Ik wens dat niemand nog zal uitgelachen worden door een dokter omdat ze vergaat van de pijn!”, zo getuigde de geëmotioneerde Yamina Gubbi, die deelnam aan de eerste fotoshoot in Merchtem.
LEDENPLATFORM ‘OVER-LEVEN MET ENDO’
Het tweede project naast deze fotocampagne is ons ledenplatform “Over-leven met endo”. Hier willen we een warme community creëren voor endometriosepatiënten waar we samen kunnen leren om onszelf in ons dagelijkse leven te ondersteunen op zachte, natuurlijke manieren. Dit doen we niet alleen, maar samen met andere experten. We reiken tips en handvaten aan die complementair kunnen werken naast het behandelplan van een patiënt. Het is geen quick-fix om de endometrioseklachten van iemand te genezen, maar wel een uitnodiging om na te gaan welke mogelijkheden er nog zijn om enige verlichting te vinden indien een operatie niet meteen aan de orde is of geen meerwaarde geeft omwille van pijnverlichting.
Meer informatie over de chronische ziekte endometriose, de vzw Behind Endo (Stories), de fotocampagne en het ledenplatform vind je op de website, Instagram en Facebook
Valerie Clinkemalie & Vera Esmeralda Frederickx
Geraadpleegde bronnen:
- https://insixteenyears.com/overview/?fbclid=IwAR3_BjVlo9bsIn56Ud-ohWiQrVOeylBlMubdhVNS_JgfWbePrgfTweuFGtA
- https://endogirlblog.com/defining-endometriosis/
- https://endoawarenessbenl.wordpress.com/endometriose-en-symptomen/
- https://endoawarenessbenl.wordpress.com/referenties-bronnen/
- https://nancysnookendo.com/about-endometriosis/
- https://nl.wikipedia.org/wiki/Endometriose (deze pagina werd oa geschreven door een groot deel van de NL endometriosepatiënten die nu samenwerken met de Gynaecologische vereniging om betere kennis te verspreiden onder de NL gynae’s)
- http://www.endopaedia.info/origin36.html?fbclid=IwAR3k22probzkez3q25eQoQATovKkNtQoUKhO-kM-Q9xRLJHpPYlB88SgWqQ