De interesse in onderzoek naar de gezondheid van vrouwen groeit, maar dringende kwesties rondom gender data en gezondheidsongelijkheid blijven bestaan en vragen om innovatieve oplossingen. Hier komt burgerwetenschap in beeld—een baanbrekende aanpak die het publiek actief uitnodigt om deel te nemen aan wetenschappelijke studies en zo onderzoek afstemt op de noden van de samenleving. Deze manier van samenwerken zorgt niet alleen voor grote hoeveelheden data, maar versterkt ook de stem van groepen die vaak ondervertegenwoordigd zijn in (medisch) onderzoek. Daarom ben ik ervan overtuigd dat burgerwetenschap een waardevolle bijdrage kan leveren aan verschillende onderzoeksgebieden!
Al veel te lang is de gezondheid van vrouwen overschaduwd door vooroordelen, wat heeft geleid tot een beperkt klinisch inzicht en vaak gebrekkige diagnose- of behandelingsopties. Historische uitsluitingen van vrouwen in klinische onderzoeken en het gebrek aan aandacht voor gender-specifieke gezondheidskwesties hebben geleid tot aanhoudende problemen rondom de diagnose en behandeling van aandoeningen zoals endometriose, polycysteus-ovariumsyndroom (PCOS), onvruchtbaarheid, en meer. Het gevolg: een zorgsysteem waarin vrouwen zich vaak niet gehoord voelen. Een schokkende 84% van de Britse vrouwen meldt zich genegeerd te voelen door zorgverleners. Ja, lees die zin nog eens: 84%! En we kunnen alleen maar gissen naar hoe de situatie in andere landen is…
Hoe dichten we deze kloof?
Burgerwetenschap biedt een effectieve oplossing. Door gebruik te maken van de inzichten en ervaringen van de gemeenschap, en met name van vrouwen, kunnen onderzoekers studies beter afstemmen op de complexe realiteit van de gezondheid van vrouwen. Projecten zoals ons internationale Isala project richten zich op het vrouwelijke microbioom, waarbij vrouwen hun persoonlijke gezondheidsgegevens delen en tegelijkertijd meer leren over hun eigen lichaam en de microben waarmee ze leven. Lees meer in onze recente gepubliceerde opinie paper in Nature Medicine.
Figuur 1: Burgerwetenschapspyramide met een overzicht van betrokkenheidsniveaus van burgers
Via burgerwetenschap wordt grootschalige dataverzameling haalbaar, terwijl de gemeenschap actieve deelnemers worden in het formuleren van onderzoeksvragen en het ontwerpen van studies. Neem bijvoorbeeld het Isala project, dat snel groeide van een streefdoel van 200 deelnemers naar meer dan 6.000 binnen tien dagen. Dit toont de enorme publieke interesse om bij te dragen aan belangrijk gezondheidsonderzoek aan. Deze samenwerking tussen burger en wetenschapper versterkt niet alleen het wetenschappelijke proces, maar creëert ook een gemeenschap van geïnformeerde burgers die meer controle krijgen over hun eigen gezondheid.
Uiteindelijk, wanneer de burger samenwerkt met de wetenschapper, dan is alles mogelijk
Toch gaat effectieve burgerwetenschap in de gezondheid van vrouwen niet zonder uitdagingen. Een belangrijk probleem is participatiebias; de mensen die het meest bereid zijn deel te nemen, komen vaak uit welvarendere of beter opgeleide achtergronden. Inclusieve strategieën zijn daarom essentieel. Om diversiteit te bevorderen, moeten burgerwetenschapsprojecten verder kijken dan traditionele demografische grenzen en culturele gevoeligheden aanpakken, vooral met betrekking tot intieme gezondheidsonderwerpen die vaak gestigmatiseerd blijven. Hier spelen betekenisvolle samenwerkingen een cruciale rol. Door samen te werken met lokale gemeenschapsorganisaties en gezondheidswerkers kunnen burgerwetenschapsprojecten vertrouwen opbouwen en gesprekken over gevoelige gezondheidskwesties vergemakkelijken. Op maat gemaakte communicatiestrategieën zorgen ervoor dat informatie aansluit bij verschillende demografische groepen, waardoor wetenschappelijk onderzoek en de resultaten voor iedereen toegankelijk worden.
Figuur 2: Voorbeelden van Isala communicatiemateriaal voor burgerwetenschap (self-sampling kit, tote bag, infographics, evenement).
Daarnaast moeten succesvolle burgerwetenschapsinitiatieven prioriteit geven aan voortdurende feedback. Deelnemers profiteren van het ontvangen van gepersonaliseerde resultaten en inzichten, wat hun betrokkenheid verdiept en een gevoel van ‘baas over eigen lichaam’ versterkt. Bij het Isala project hebben deelnemers bijvoorbeeld hun eigen microbioomprofielen ontvangen, samen met bredere onderzoeksresultaten, wat heeft bijgedragen aan een beter begrip van onderzoek naar de gezondheid van vrouwen.
Burgerwetenschap heeft een enorm potentieel om het beeld rond onderzoek naar de gezondheid van vrouwen te veranderen, waardoor het niet alleen inclusiever wordt, maar ook veel relevanter. Door de gemeenschap te betrekken bij het co-creëren van gezondheidskennis kunnen we lang bestaande taboes doorbreken, ondervertegenwoordigde stemmen versterken en de weg vrijmaken voor een gezondere toekomst voor iedereen. Pleiten voor een meer geïntegreerde, gedemocratiseerde benadering van wetenschappelijk onderzoek brengt ons dichter bij gendergelijkheid in gezondheidszorg—en creëert veranderingen die ver voorbij het laboratorium reiken.
Dus, wat kan ik nog meer zeggen? Laten we de collectieve kracht van burgerwetenschap benutten. Als gemeenschappen en wetenschappers samenwerken, zijn de mogelijkheden eindeloos.
Lees onze opinie paper in Nature Medicine hier!
