Isala en haar zussen: Twee Britse vroedvrouwen in Peru

Toen twee Britse vroedvrouwen eerder dit jaar naar Peru reisden, vonden ze Beertje Paddington vlakbij het strand in de wijk Miraflores in Lima, maar ze vonden ook wat ze zochten: burgerwetenschap!

‘Please Look After this Bear’ (2015) Miraflores Boardwalk, Lima

Het overkoepelende concept van burgerwetenschap omvat een breed scala aan kleinere concepten, van vlindertellingen tot campagnes voor sociaal beleid die worden voortgestuwd door gemeenschapsactivisme. Men is het er grotendeels over eens dat de oorsprong van burgerwetenschap millennia teruggaat tot het oude China, toen migrerende sprinkhanen oogsten vernietigden en bewoners hielpen om de uitbraak op te sporen (Irwin, 2018). Sindsdien zijn de bewoners van het gebied dit blijven doen. Evenzo bouwde het REACT-project (Real-time Assessment of Community Transmission) van Imperial College London tijdens de COVID-19-pandemie een real-time evaluatieplatform uit om de overdracht van het coronavirus door de bevolking te volgen. Het project was gebaseerd op thuistestkits en meer dan drie miljoen Britse burgers waren betrokken. Van sprinkhanen tot COVID-19, het kernconcept is hetzelfde: betrokkenheid van mensen. Uitgaande van dit kernconcept zijn verdere parallellen eenvoudig te trekken. De sisterhood van het Isala project begint over de hele wereld op te duiken en in het geval van het Laura project in Peru is de betrokkenheid volkomen natuurlijk en perfect aanwezig.

Street art, Barranco district, Lima

Achtergrond

Kort na het bijwonen van het Isala symposium in Antwerpen waren mijn collega-onderzoeksvroedvrouw en ik klaar om het Peruviaanse zusterproject van Isala, genaamd Laura, te bewonderen. Met de steun van THET (Tropical Health and Education Trust) werken we sinds 2019 samen met collega’s in Oeganda, waaronder Dr. John Paul Bagala, aan een internationaal tweelingzusterproject. Sindsdien zetten we ons in voor meer onderzoekscapaciteit op het vlak van de gezondheid van moeders in beide settings, met daarbij bijzondere aandacht voor het betrekken van vroedvrouwen. We hebben een workshopprogramma voor verloskundigen opgezet en nu willen we lid worden van de Isala sisterhood. Meer specifiek willen we een soortgelijk (en op maat gemaakt!) burgerwetenschapsproject lanceren in Oeganda, dat de naam ‘Florence’ zal dragen. De wederzijdse interesse en kennismaking met Isala door Professor David MacIntyre (voortplantingsgeneeskunde) kwam op het juiste moment.

Street art, Jade Rivera (2022) Barranco district, Lima

Betrokkenheid

Terwijl we verwelkomd werden door het gastvrije en fantastische Laura team in Lima werd meteen duidelijk hoe goed het project is opgezet. Binnen enkele minuten zaten we in een busje om het Laura project in actie te zien in de enclave Independencia. Dit was een waardevolle kijk in het project waar we maar al te graag bij waren. Het team van Dr. Theresa Ochoa, gevestigd in het ‘Instituto de Medicina Tropical Alexander von Humboldt – Universidad Peruana Cayetano Heredia’, bestaat uit teamleden die stuk voor stuk toegewijd alsook collectief essentieel zijn voor het project. Echter, toen we twee gezondheidswerkers oppikten, werd het meteen duidelijk dat zij de spil van het project, of het kloppende ‘hart’, vormen.

Ni las mujeres Ni las tierras son territorio de conquista’ (Noch vrouwen, noch land zijn territorium voor verovering),
 Independencia district, Lima

Mensen en plaats begrijpen

Het district Independencia is een gemeenschap op een heuvel met een hoge mate van sociale achterstelling en een kwetsbare infrastructuur. Het is ongetwijfeld een gemarginaliseerde gemeenschap die wordt uitgedaagd door een hoge mate van ziekte en criminaliteit. De gezondheidswerkers van de gemeenschap hebben er hun hele leven gewoond en kennen de inwoners en de plaats als hun broekzak. Bertha (een van de gezondheidswerkers) vertelde ons dat het afnemen van vaginale swabs gemakkelijk was als je wist wanneer je moest langsgaan. Doorgaans doet ze ’s avonds rond 20.00 uur huisbezoeken om swabs te verzamelen. Dat is het moment waarop de deelnemende vrouwen waarschijnlijk thuiskomen van hun werk. Voor haar is dit geen enkel probleem aangezien ze om de hoek woont. Ze weet dat dit het meest geschikte moment is omdat ze de vrouwen kent. Het werd duidelijk dat het Laura project rekening houdt met het dagelijkse leven van de vrouwen en niet andersom.

Deel van een beweging, niet zomaar een moment

Tijdens mijn verdere verkenning vroeg ik waarom ze dacht dat de vrouwen überhaupt geïnteresseerd waren om deel te nemen aan het project. Ze dacht dat de jongere vrouwen het interessant vonden, dat ze zich misschien speciaal voelden, iets om bij te horen. Het Isala project heeft een duidelijke identiteit opgebouwd met fantastische tools om communicatie en conversatie te bevorderen en uit te lokken. De Laura ‘club’, om het even zo te benoemen, is cool! Wie wil er niet meedoen?

Hoewel… Niet iedereen omarmt de uitnodiging voor deelname met evenveel enthousiasme. Beide gezondheidswerkers merkten op dat veel van de ‘oudere’ vrouwen niet zo openstonden om lid te worden van de Laura ‘club’. Men dacht dat een deel van hen gewoon niet hun persoonlijke tijd wilde investeren in deelname aan een onderzoek. Je hoeft waarschijnlijk niet met klinisch onderzoek bezig te zijn om te weten dat de praktische kant altijd de andere delen van het pakket kan overtroeven, ongeacht in wat voor jasje het wordt geleverd.

Vertrouwen

Dieper dan de externe details in een burgerwetenschapsproject ligt vertrouwen. Bertha had me heel eenvoudig uitgelegd: “…Ze vertrouwen me…”. Vertrouwen kan inderdaad niet alleen de deur openen naar een project als Laura, maar het kan de deur ook open houden. In zo’n gecreëerde ruimte starten gesprekken rond vaginale gezondheid en andere onderwerpen die typisch als taboe kunnen worden ervaren. Vertrouwen is groot. De specifieke vormen en gedaantes van vertrouwen zien er anders uit op verschillende plaatsen met verschillende geschiedenissen. Het volstaat te zeggen dat de afwezigheid van vertrouwen de wetenschap ver van de burger kan drijven.

Straatbeeld, Iquitos, Peru

Dagen later bezochten we de tweede projectlocatie van Laura, namelijk Iquitos in het Peruviaanse Amazonegebied, onder leiding van Professor Viviana Pinedo aan de ‘Universidad Nacional de la Amazonía Peruana’. Tot onze verbazing ontdekten we dat de veldwerker van het project een jonge geneeskundestudent was in zijn laatste jaar, genaamd Marco. Toen we vroegen aan Marco hoe het Laura project inclusief hijzelf werden ontvangen door de vrouwen die hij sprak, zei hij dat het geen probleem was want “…Ze vertrouwen me …”. In tegenstelling tot de gezondheidswerkers in Independencia woonde hij echter niet al 38 jaar lang in dezelfde gemeenschap als Bertha, dus ik vroeg me af hoe hij werd geaccepteerd door vrouwen om te praten over het vaginale microbioom. Hij dacht dat dit kwam doordat hij naar de vrouwen luisterde. De complexiteit van het samenkomen van vertrouwen, wetenschap en onderzoek is een onderwerp op zich, maar ik was blij te horen dat vertrouwen kan groeien in de stille ruimtes van het luisteren naar iemand, zonder te hoeven praten.

Gezondheidskennis is macht

Street art, Bronik, Barranco district, Lima

De COVID-19-pandemie bood een wereldwijde kans om te onderzoeken hoe de bevolking zich verhoudt tot informatie over hun gezondheid en zorgmodaliteiten (Lancet, 2020). Vanuit sommige volksgezondheidsperspectieven kan ten onrechte worden aangenomen dat informatie het ontbrekende ingrediënt is voor verandering van gezondheidsgedrag. Maar natuurlijk zijn gezondheidsgedrag en betrokkenheid bij wetenschap, gezondheidsonderzoek en (al dan niet)  gezondheidsstelsels veel gecompliceerder. Sociaal-culturele vraagstukken en spanningen rond vertrouwen en macht spelen een veel grotere rol. Er wordt gesuggereerd dat individuen, met angst en onzekerheid na een grote crisis in de gezondheidszorg, informatie en geruststelling zoeken op de plaatsen die hen het meest vertrouwd zijn (Lancet 2020). Is dit echter niet altijd waar? Ik heb het gevoel dat de mensen van het Laura project dit begrijpen, zonder erbij na te denken.

Het delen van kennis en communicatie

Street art, Barranco district, Lima

Een centraal uitgangspunt van Isala en haar zusterprojecten is het delen van kennis met mensen en het waarderen ervan. Het delen van kennis in het Isala project is alsof de verspreiding van onderzoek wordt versneld. De Isala website alleen al is een schatkamer van gedeelde informatie. Op het centrale plein van Brussel zou je Dr. Sarah Ahannach letterlijk op een zeepkist kunnen terugvinden om wetenschap te delen. Diezelfde radicale daad van het delen van autoritaire kennis kan evengoed lijken op een zorgvuldig gemeenschapsgesprek dat normaal gesproken niet wordt gevoerd. Bij het nadenken over concepten van burgerwetenschap, vroeg een collega van mij zich eens af: “…Is burgerwetenschap niet gewoon goed uitgevoerd onderzoek?…”. Burgerwetenschap, voorbij de vlinders, vogels en microbiota, bevindt zich inderdaad langs een continuüm van ‘goed’.

De toekomst is Florence

Vandaag in een Britse krant hopen wetenschappers, die werken aan meer kennis over muggenspray en het huidmicrobioom, het potentieel van burgerwetenschap te benutten om meer te weten te komen over de mug. Onze reis naar Peru bevestigde voor mij dat burgerwetenschap veel meer is dan tellen en classificeren. Het gaat om de gemeenschap die bij het proces wordt betrokken en gecreëerd.

Deze twee Britse vroedvrouwen komen dus terug van Peru vol inzicht, dankzij de opgedane ervaringen bij het projectteam van Laura in Lima en Iquitos. Ook zitten we vol ideeën en zijn we enthousiast om meer vrouwen in de wetenschap op een andere plaats te vieren en dat met een andere projectnaam. We kijken ernaar uit om onze plaats te vinden langs het continuüm van ‘goed’ met vrouwen in Oeganda!

Speciale dank gaat uit naar Dr. Sandra Condori, die mede-onderzoeker en coördinator is van het Laura project. Ze is een moleculair bioloog van Peruaanse afkomst en werkt momenteel als postdoctoraal onderzoeker in het Labo voor Toegepaste Microbiologie en Biotechnologie (LAMB) aan de Universiteit Antwerpen, geleid door Professor Sarah Lebeer. We zijn haar dankbaar dat ze ons in contact heeft gebracht met het projectteam van Laura in Peru en ons bezoek mogelijk heeft gemaakt!


Blog geschreven door Alison Gabrielle Perry, Lead Research Midwife / manager, Women’s Health Research Centre, Imperial College London.


Referenties:

Blog editor (2020) Editorial: Knowledge is (still) power. EClinical Medicine online (part of The Lancet Discovery Science). Available from: https://www.thelancet.com/journals/eclinm/article/PIIS2589-5370(20)30109-7/fulltext [Accessed on: 05.05.2023].

Blog editor (2021) REACT- The COVID-19 study helping to piece together the bigger picture. Available from: https://ukhsa.blog.gov.uk/2021/12/02/react-the-covid-19-study-helping-piece-together-the-bigger-picture/) [Accessed on 05.05.23].

Irwin, Aisling (2018) Citizen Science Comes of Age: Efforts to engage the public in research are now bigger and more diverse than ever. But how much room is there to grow? Nature. Volume 562, 25 October 2018. pp 480-482.

Lytton, C. (2023) Are you a mosquito magnet? Help may be at hand. The Observer Medical Research online. Available from: https://www.theguardian.com/science/2023/may/07/mosquitoes-repellant-bite-summer-science-medical-research [Accessed on 05.05.23]