Tijdens mijn werk als gynaecoloog in een borstkliniek kom ik veel vrouwen tegen die op één of andere manier na borstkanker veranderingen tegenkomen op gebied van seksualiteit. Denk hierbij aan: het ontstaan van een vroegtijdige menopauze met vaginale droogte en vapeurs als gevolg; verergering van vaginale droogte bij vrouwen die al in menopauze zijn; het verlies van zin om te vrijen of te moe zijn om te vrijen; en het uitstellen van een kinderwens door borstkankerbehandeling. Voor sommige patiënten zijn deze seksuele veranderingen zo groot het seksuele problemen worden.
Seksualiteit is een zeer ruime definitie.
De definitie van de World Health Organisation (WHO):
“Seksualiteit is een centraal aspect van het mens-zijn gedurende het gehele leven en omvat geslacht, genderidentiteit en –rollen, seksuele geaardheid, erotiek, plezier, intimiteit en voortplanting. Seksualiteit wordt ervaren en uitgedrukt in gedachten, fantasieën, verlangens, overtuigingen, houdingen, waarden, gedragingen, praktijken, rollen en relaties. Hoewel seksualiteit al deze dimensies kan omvatten, worden niet alle altijd ervaren of uitgedrukt. Seksualiteit wordt beïnvloed door de interactie van biologische, psychologische, sociale, economische, politieke, culturele, ethische, juridische, historische, religieuze en spirituele factoren.” (WHO, 2002).
Borstkanker is een zeer diverse ziekte. De behandeling van borstkanker is afhankelijk van de kenmerken van de tumor (hormoongevoelig, hormoonongevoelig – of triple negatieve borstkanker -, HER2 positief, HER2 negatief) en van de kenmerken van de patiënt (leeftijd, al of niet in menopauze, aan- of afwezigheid van andere ziekten). De grote pijlers in de behandeling van niet-uitgezaaide borstkanker zijn heelkunde, bestraling, anti-hormonale therapie en chemotherapie. Niet iedereen heeft elke behandeling nodig en de volgorde van de therapie is ook afhankelijk van de kenmerken van de patiënt en de tumor. Dit maakt dat elke lotgenoot een eigen behandeltraject doorloopt. De impact die deze behandeling heeft op seksualiteit is voor iedereen verschillend.
Bij een (vroegtijdige) menopauze is er een daling van de oestrogenen, hierdoor is er een verminderde bloeddoorstroming naar de vagina. De slijmvliezen worden dunner en er is minder productie van vaginale secreties. Ook is er door de dalende oestrogenen minder glycogeen in de vagina, waardoor er minder brandstof is voor lactobacillen (die melkzuur produceren) en de pH stijgt. Deze veranderingen kunnen een ongemakkelijk, branderig of jeukend gevoel geven die allemaal een impact kunnen hebben op niet alleen het mentaal en fysiek welzijn maar ook de seksualiteit.
Het bespreken van seksualiteit is voor velen nog een taboe: vaak willen patiënten eerst die zaken bespreken die te maken hebben met “overleven”, hierna is er soms weinig tijd om het “leven na” borstkanker te bespreken. Sommige patiënten denken dat een arts seksualiteit niet belangrijk genoeg vindt om hier tijd aan te besteden of durven gewoon niet over seks en seksualiteit te praten. Maar ook artsen hebben soms moeite om dit onderwerp aan te kaarten wegens schaamte of het onvermogen bij problemen een passende oplossing aan te bieden (en dat is ook niet altijd even gemakkelijk).
Toch is het belangrijk om seksualiteit een plaats te geven in de spreekkamer en zeker in een borstkliniek want onderzoek wijst uit dat:
- Er een groeiende populatie is van (ex-)borstkankerpatiënten in België: jaarlijks krijgen 10.500 vrouwen deze diagnose en er is na behandeling een steeds betere overleving.
- Meer dan de helft van alle patiënten heeft te maken met langdurige seksuele problematiek na diagnose en behandeling van borstkanker.
- Een fijne beleving van seksualiteit en intimiteit na behandeling van borstkanker draagt bij aan een goede levenskwaliteit.
- Voor sommige patiënten zijn de problemen op seksueel gebied zo lastig dat ze hun (vaak antihormonale) therapie onderbreken!
- Voor patiënten die geen relatie hebben de klachten en zorgen op gebied van seksualiteit zo groot kunnen zijn dat ze niet opnieuw aan een relatie durven beginnen.
Reden genoeg om het taboe te doorbreken en onze kennis over borstkanker en seksualiteit te vergroten.
“In de Romeinse mythologie is Volupta de godin van het seksueel genot. De letterlijke vertaling van ‘voluptas’ betekend niets anders dan ‘plezier’ of ‘verrukking’. Maar soms is er een verstoring in de seksuele beleving, bijvoorbeeld door de confrontatie met borstkanker.”
Met het onderzoeksproject “Volupta” bekijken we borstkanker en seksualiteit uit verschillende hoeken. We vroegen een aantal (ex-)borstkankerpatiënten welke veranderingen zij ondervonden op seksueel gebied en welke impact zij ervaren op gebied van seksualiteit, we startten een onderzoek naar de impact van een litteken op de borst en nu starten we aan een onderzoek waarbij we te weten gaan komen wat er op welk moment verandert in de vagina na de diagnose borstkanker. Zo komen we dichterbij een oncologisch veilige manier om klachten van vaginale droogte te behandelen of zelfs te voorkomen.
Een gezamenlijk project met Isala werd geboren – de “Volupta microbioom studie”. We zullen 60 patiënten die nog niet in menopauze zijn en door borstkankerbehandeling menopauzaal worden op verschillende momenten van hun behandeling onderzoeken op gebied van hun vaginale gezondheid en hun seksualiteitsbeleving. Dit is de eerste studie waar het vaginaal microbioom wordt onderzocht in vrouwen voor- en na de (door behandeling geïnduceerde) menopauze. Samen kunnen we onderzoeken hoe het vaginaal microbioom verandert na de menopauze en of welke onderliggende mechanismen in het vaginaal microbioom belangrijk zijn bij het ontstaan van klachten zoals vaginale droogte.
Want hoe meer kennis er is over de exacte veranderingen op vaginaal gebied, hoe meer we kunnen nadenken over oplossingen bij vaginale droogte of zelfs preventie van vaginale droogte. En hoe meer aandacht we besteden aan dit onderwerp, hoe makkelijker het gaat zijn voor toekomstige patiënten om hulp te zoeken als seksuele veranderingen seksuele problemen worden.
Op dit moment kunnen patiënten die in UZ Leuven behandeld worden deelnemen aan deze studie, nadat dit door hun behandeld arts met hen besproken wordt. We werken er aan om deze studie ook in andere borstklinieken in Vlaanderen te openen.
Wie ben ik?
Ik ben Nynke Willers. Ik werk als gynaecoloog in de borstkliniek van Dendermonde en ben PhD-student aan de KU Leuven. Tijdens mijn opleiding tot gynaecoloog en specialist in de borstkliniek werd ik bijzonder aangesproken door de klachten die patiënten hebben op seksueel gebied tijdens en na de behandeling van borstkanker. Met dit onderzoek hoop ik veel patiënten te kunnen helpen die klachten ervaren op gebied van seksualiteit. Dit door het taboe te doorbreken om seksualiteit te bespreken, maar vooral om mee na te denken over behandeling of zelfs preventie van vaginale droogte na borstkanker. Dit onderzoek wordt mogelijk gemaakt met ondersteuning van Think Pink.